Ice Bucket Challenge: veramente utile per i malati di SLA?

Ice Bucket Challenge, "la sfida della doccia ghiacciata", ha da qualche tempo invaso i nostri social network e sta facendo parlare parecchio di sè su tutti i media. Ma, le secchiate gelate sono modA o modO di fare beneficenza? Dietro ai video dei tanti che si docciano in rete c’è consapevolezza di quello per cui si "manifesta"?

Intanto, facciamo un passo indietro e capiamo come nasce l’Ice Bucket Challenge.
Sembrerebbe che l’idea sia del giovane sportivo Peter Frates affetto da SLA che avrebbe chiesto ai suoi familiari di duellare a colpi di secchi d’acqua gelata, come è tipico tra i giocatori alla fine delle partite nello spogliatoio. L’iniziativa avrebbe avuto una buona risonanza fino ad arrivare all’ALS Association (principale associazione no-profit per la ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica) che avrebbe fatto sua la proposta, rendendola una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Insomma, l’Ice Bucket Challenge ha preso il via direttamente dai campi di gioco, grazie alla sensibilità di molti sportivi (come i New England Patriot con la loro doccia di squadra) che oltre alle secchiate hanno tirato giù cospicue donazioni a favore della ricerca, rendendo virale l’iniziativa grazie ai video postati sui vari social network, primo fra tutti Twitter (con l’hastag #IceBucketChallenge tra i cinguetti più frequenti dell’ultimo mese).

Come funziona Ice Bucket Challenge?
Bisogna versarsi dell’acqua gelata addosso e dichiarare gli sfidati che potranno scegliere se docciarsi anche loro, pagare pegno facendo una donazione a favore della ricerca per la SLA oppure entrambe le cose (tutto rigorosamente ripreso ed entro 24 ore dalla nomination ricevuta). Ed ecco che il contagio ha preso piede, "gelando" il fondatore di Facebook, Mark Zuckerberg, che ha sfidato Microsoft nelle vesti di Bill Gates,

e arrivando fino in Italia dove anche Matteo Renzi, in calzoncini e camicia, non si è sottratto alla nomination ricevuta da Jovanotti ed altri.

Non mancano ovviamente le critiche, come di quanti fanno notare che proprio il premier, che tra l’altro ha ancora la delega per le Pari Opportunità, invece di docciarsi in pubblico potrebbe occuparsi del Piano d’azione biennale per la disabilità adottato nel 2013 (ma bloccato) e del Fondo per la non autosufficienza.

Quanti soldi raccolti attraverso la campagna Ice Bucket Challenge?
Va detto però che almeno negli Stati Uniti la campagna sta avendo una risonanza mai vista prima: la ALS ha dichiarato di aver raccolto in un mese più di 88 milioni di dollari a fronte dei poco più di 2 milioni ottenuti del 2013.
In Italia, invece, la AISLA finora ha raccolto 300 mila euro (puoi contribuire donando qui). Così, impazza il gossip anche sulle quantità di denaro donate(e dichiarate) da alcuni vip, come Luciana Littizzetto, criticata per essersi ripresa mentre sventolava solo cento euro, e il più generoso Jerry Calà, che ha postato la foto di un assegno da mille.
In realtà, come giustamente ha sottolineato su Repubblica Francesco Merlo commentando l’iniziativa, “in Italia il mezzo è diventato il fine” e quello che doveva essere un simpatico pretesto per far conoscere una malattia spesso dimenticata nella sua incurabilità, si è trasformato in un gioco alla moda o nella declamazione della generosità o della tirchiaggine di questo e quello.
Così la pensa anche il vicepresidente del Comitato 16 novembre che raggruppa i malati di Sla in Italia, Mariangela Lamanna, che le ha definite "secchiate di ipocrisia" aggiungendo:

“Capisco che faccia più comodo partecipare alla moda e farsi ritrarre con i capelli bagnati e, magari, il portafogli intonso. L’iniziativa sicuramente è partita bene, poi si è persa nei meandri della demagogia”.

Insomma oltre ad aver rinfrescato un’estate italiana neanche troppo afosa, la campagna sarà servita ad una reale sensibilizzazione sul tema della sclerosi laterale amiotrofica e su i diritti del malato? Una bella lavata di testa sembrano averla fatta parecchi dei nostri politici, ci auguriamo li aiuti anche a definire il da farsi (più che il "da darsi") su questa importante tematica.