Giornata delle malattie rare: 10ª edizione dedicata a pazienti e ricerca

La Giornata mondiale delle Malattie Rare è il più importante appuntamento a livello internazionale non solo per le persone affette da patologie rare, ma anche per i loro familiari e per tutti gli operatori medici e sociali del settore. La giornata dedicata alle malattie rare cade ogni anno nell’ultimo giorno del mese di febbraio.

Oggi, 28 febbraio 2017, in occasione della decima edizione della Giornata delle malattie rare la Onlus UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha lanciato il messaggio chiave "Con la ricerca le possibilità sono infinite". Quest’anno ci sarà una cerimonia speciale al Quirinale, presenziata dal presidente Sergio Mattarella, che darà un riconoscimento per il grande lavoro svolto in questi ultimi dieci anni da tutte le associazioni pazienti che si sono battute per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle malattie rare.

Ogni anno la Giornata si focalizza su un tema specifico e quest’anno l’intenzione è quella di evidenziare il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia per quanto riguarda una possibile cura, che per un’assistenza migliore. Senza dimenticare, però, che i pazienti stessi sono il motore della ricerca, dal momento che solo grazie al coinvolgimento sempre più attivo del paziente la ricerca inizia ad essere più mirata alle esigenze di chi soffre di patologie rare.

Nel corso di questa giornata si svolgeranno manifestazioni in oltre 70 città italiane: l’intero programma degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione oppure sulla pagina Facebook dedicata alla Giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi.

Ma come è nata questa iniziativa? E quali sono le motivazioni e gli obiettivi della Giornata delle malattie rare?

Giornata delle malattie rare: come è nata e perché

La Giornata delle malattie rare è nata dalla volontà di portare in primo piano un tema che solo dal 1999 in Europa ha iniziato ad accrescere di importanza e visibilità nella normativa comunitaria e presso le istituzioni e l’opinione pubblica. Nonostante questi primi passi, i risultati non erano ancora sufficienti per i pazienti, i familiari e le varie organizzazioni di volontariato: il rischio concreto era che le malattie rare rimanessero un argomento fragile e nascosto nel mare magnum di complicati articoli di legge.

L’EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le proposte provenienti dai singoli pazienti e dalle numerose associazioni disseminate in tutta Europa, e non solo, che arrivavano fino alla sua sede a Parigi.

La Giornata delle malattie rare, quindi, è nata allo scopo di creare un movimento che unisse pazienti, familiari, comuni cittadini, ma anche operatori sanitari e sociali, decisori pubblici e politici. L’obiettivo è quello di promuovere l’informazione e la conoscenza su questo tema, per raggiungere una piena e comune consapevolezza di cosa siano le malattie rare e di quali conseguenze esse comportino nella vita delle persone.

Avere una giornata mondiale dedicata a queste rare patologie aiuta a parlarne e a informare, ma soprattutto serve a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno, a combattere le disuguaglianze nell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, a coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, a far sì che a livello europeo le malattie rare restino una "priorità" per la sanità pubblica.

Malattie rare: organizzazioni e Onlus nazionali e internazionali

L’organizzazione della Giornata delle malattie rare è regolata su due livelli ideali nei diversi Paesi, uno internazionale e uno nazionale. L’organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che ha il compito di individuare il tema annuale, lo slogan e il poster, di coordinare la comunicazione con e tra i vari Paesi, e infine di gestire il sito web europeo della manifestazione. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi e altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata.


Infine Eurordis collabora direttamente con le massime autorità europee e internazionali, anche attraverso una serie di eventi ospitati nelle sedi del Parlamento europeo. A livello nazionale, invece, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali, come Uniamo FIMR Onlus per l’Italia. Pur essendo fissata la giornata delle malattie rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili) è possibile organizzare degli eventi anche in date attorno alla data principale.