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• Malattie rare: Uniamo e Crea Sanità insieme per ’MonitoRare’ farmaci e screening neonatale

  12 dicembre, di [email protected] (Web Info)

  (Adnkronos) - Approfondire gli aspetti economici, organizzativi e sociali che influenzano la vita delle persone con malattia rara, contribuendo a migliorare le politiche di accesso ai farmaci e ai servizi essenziali, incluse le attività di screening neonatale. Sono gli obiettivi di 'MonitoRare - Focus farmaci per malattie rare e screening neonatale', un nuovo progetto di ricerca realizzato da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con Crea Sanità, Centro per la ricerca economica applicata in sanità.

  Il progetto - informa una nota - amplia e rafforza l'impegno di Uniamo nel monitoraggio del sistema italiano dedicato alle malattie rare e rappresenta un tassello fondamentale del percorso verso un accesso più equo e omogeneo alle terapie e alle opportunità di diagnosi precoce. La ricerca, condotta da Crea Sanità, prevede un lavoro articolato su più piani, tra cui: analisi desk, ricerche bibliografiche e revisioni sistematiche della letteratura scientifica; sviluppo di banche dati dedicate a consumi, accesso e regolamentazione dei farmaci per malattie rare; modelli di valutazione quantitativi, con particolare attenzione agli impatti economici e sociali. Inoltre: somministrazione di survey per raccogliere evidenze dirette da persone con malattia rara e professionisti del settore e consultazioni con metodo Delphi, per favorire consenso scientifico e multidisciplinare. La pubblicazione finale conterrà una sintesi dei risultati che confluirà nel 'Rapporto MonitoRare', documento annuale che presenta lo stato dell'arte delle politiche e dei servizi dedicati alle malattie rare in Italia.

  Il progetto si concentra su 5 aree principali: consumi e spesa per i farmaci destinati alle malattie rare; tempi di accesso ai farmaci e ai dispositivi medici; benchmarking regionale, sia quantitativo che qualitativo, relativo alle differenze di regolamentazione e accesso alle terapie; revisioni della letteratura su economia e farmaci orfani (costo-efficacia, innovatività, costi evitati…); modelli di costo-efficacia e budget impact relativi allo screening neonatale. Un capitolo specifico sarà dedicato proprio allo screening neonatale, tema chiave per garantire diagnosi precoci e interventi tempestivi. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di Alexion Pharma Italy Srl, Takeda Italia, Sanofi Italy, Roche Pharma Italy.

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• Salah, addio al Liverpool vicino? L’indizio di Slot e le piste di mercato

  12 dicembre, di [email protected] (Web Info)

  (Adnkronos) - Mohamed Salah lascerà il Liverpool a gennaio? L'attaccante egiziano è in rotta con i Reds dopo essere stato escluso dai convocati per la trasferta di Champions League contro l'Inter, vinta dagli inglesi 1-0 con il discusso rigore trasformato da Szoboszlai. A parlare del futuro di Salah, che lunedì prossimo partirà per la Coppa d'Africa, è stato proprio il tecnico del Liverpool Arne Slot: "Parlerò con lui più tardi. E questa conversazione determinerà se sarà convocato o meno per la partita di domani", ha detto l'allenatore olandese in conferenza stampa alla vigilia della sfida di Premier League contro il Brighton, "non ho alcun motivo per non volere che rimanga".

  La miccia che ha acceso il caso Salah è arrivata al termine del match contro il Leeds. Nonostante la partita sia finita 3-3, l'egiziano non ha trovato spazio in campo, rimanendo in panchina per tutti i 90 minuti. "Sono veramente tanto deluso. Ho fatto così tanto per questo club, soprattutto nella scorsa stagione. Ora mi sento come se il club mi avesse abbandonato", ha detto a caldo dopo il triplice fischio Salah, "Sembra che vogliano scaricarmi, facendomi passare per il problema della squadra".

  Il Liverpool, che ha vinto il titolo in Premier lo scorso anno, è reduce da un inizio di stagione complicato, che lo vede al decimo posto in campionato con 23 punti. E Slot, nonostante le difficoltà, ha utilizzato con il gontagocce Salah: "Molte volte ho detto di avere un buon rapporto con l'allenatore, ora invece all'improvviso non abbiamo più alcun rapporto. Per come la vedo io, sembra che qualcuno non mi voglia più", ha detto l'egiziano, "sembra che il club mi abbia buttato già dall'autobus, mi sento così".

  "Amo tantissimo il Liverpool e lo sosterrò sempre, ma questa situazione non è accettabile. Non credo di essere il problema. Non sono più forte di nessuno, ma non devo nemmeno lottare ogni giorno per la mia posizione. Me la sono guadagnata per tutto quello che ho fatto per il club", ha concluso Salah. Queste parole avevano quindi portato all'esclusione dai convocati per il match di San Siro.

  Il caso Salah ha inevitabilmente acceso il mercato di gennaio. In Inghilterra si rincorrono voci su una sua possibile cessione, nonostante ad aprile scorso abbia firmato un (dorato) rinnovo con il Liverpool fino al 2027. Le piste più calde al momento portano in Arabia Saudita, in particolare all'Al Hilal di Simone Inzaghi, che non avrebbe problemi a farsi carico dell'ingaggio da 10 milioni netti percepito dall'egiziano. Voci di mercato arrivano anche dalla Turchia, con il Galatasaray interessato.

  E un ritorno in Serie A? Al momento appare molto complicato proprio per i costi elevati di una possibile operazione Salah. Difficile infatti che il giocatore si tagli buona parte dell'ingaggio, al momento insostenibile per i club italiani. Inoltre ci sarebbe anche la 'grana' dello slot da extracomunitario, per cui i club dovrebbero liberare un posto in rosa per poterlo tesserare.

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• Milano, cento persone evacuate a scuola Cardano: sospetta sostanza urticante

  12 dicembre, di [email protected] (Web Info)

  (Adnkronos) - Un centinaio fra studenti, docenti e collaboratori scolastici sono stati evacuati stamane intorno alle 10.30, a seguito di una intossicazione dovuta con ogni probabilità dalla presenza nell'aria di una sostanza urticante. Il tutto è accaduto all'istituto secondario di primo grado Cardano in via Giulio Natta a Milano.

  Il secondo piano dell'edificio scolastico, è stato precauzionalmente evacuato per consentire ai vigili del fuoco ed in particolare agli esperti del nucleo NBCR di effettuare i necessari controlli. Cinque persone risultano lievemente intossicate e sono state curate dal personale del 118.

  Le operazioni di controllo e bonifica dei vigili del fuoco sono terminate da poco senza che siano emerse ulteriori criticità. Un episodio analogo, sempre nella stessa scuola, era avvenuto anche ieri mattina con alcuni studenti che erano dovuti ricorrere alle cure dei sanitari.

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• Milano Cortina 2026, ecco i portabandiera: Brignone, Mosaner, Fontana e Pellegrino

  12 dicembre, di [email protected] (Web Info)

  (Adnkronos) - Alle 12.12 del 12 dicembre 2025 il presidente del Coni Luciano Buonfiglio ha annunciato i quattro portabandiera dei Giochi Olimpici Invernali di Milano Cortina 2026. “I quattro portabandiera saranno, a Cortina Amos Mosaner e Federica Brignone e a Milano Federico Pellegrino e Arianna Fontana”, ha annunciato Buonfiglio.

  "Oggi è un giorno importante ed ho scelto di annunciare i nomi dei portabandiera. Avere un senso di complicità con i numeri, la fortuna, la cabala e il 12 è considerato il numero della completezza, dell'armonia e della ciclicità, sono 12 i mesi, le ore, e i segni zodiacali, ma la parola che mi sta più a cuore è l'armonia che in tutte le circostanze stiamo cercando di portare avanti, il desiderio che ci sia un mondo in armonia, quello di cui ci occupiamo noi. Vorrei che fossimo di esempio. L'armonia è stata anche la chiave dello sviluppo di Milano Cortina", ha aggiunto Buonfiglio.

  Ma chi sono i portabandiera azzurri? La più nota è la fuoriclasse dello sci alpino Federica Brignone (classe 1990), alle prese con la corsa contro il tempo per recuperare dal brutto infortunio al ginocchio ed essere alle Olimpiadi. Ha vinto tre medaglie olimpiche e cinque iridate (tra cui gli ori nella combinata a Courchevel/Méribel 2023 e nello slalom gigante a Saalbach-Hinterglemm 2025). Nella sua incredibile bacheca, anche due Coppe del Mondo generali e cinque di specialità.

  Arianna Fontana, leggenda dello short track, è l'atleta italiana con più medaglie, undici, nella storia delle Olimpiadi invernali. Pochi mesi fa aveva raccontato così - in esclusiva all'Adnkronos - l'avvicinamento a Milano Cortina: "Giocare in casa è un privilegio. L'obiettivo è arrivarci facendo il massimo. Se saprò di aver fatto tutto il possibile, senza dubbi, sarò serena. Non dovessero arrivare medaglie, vorrà dire che le altre saranno state più brave e avranno lavorato meglio”.

  Amos Mosaner, campione del curling, ha già scritto una pagina memorabile alle Olimpiadi invernali. A Pechino 2022 ha vinto la prima medaglia della storiadell'Italia nella storia del suo sport: l'oro nel doppio misto, in coppia con Stefania Constantini.

  Federico Pellegrino, classe 1990, è la stella italiana dello sci di fondo, campione del mondo nella sprint a Lahti 2017. Nella sua carriera ha vinto due Coppe del Mondo di sprint e due medaglie d'argento olimpiche (Pyeongchang 2018 e Pechino 2022).

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• Malattie rare, Nf1, Santoro (Vanvitelli): "Selumetinib anche in adulti migliora qualità di vita"

  12 dicembre, di [email protected] (Web Info)

  (Adnkronos) - "Selumetinib si era già dimostrato efficace in età pediatrica nel ridurre il volume e nel controllare la crescita" dei neurofibromi, "stabilizzando la malattia dei plessiformi, ma anche controllando il dolore, con forti ricadute sulla qualità di vita. Avere adesso a disposizione la stessa terapia anche per l'età adulta apre nuove frontiere terapeutiche per una fetta di pazienti che rimaneva sicuramente bisognosa di questo tipo di approccio". Così Claudia Santoro, pediatra genetista dell'Uosd di Ematologia e oncologia dell'Aou L. Vanvitelli di Napoli, commenta l'estensione di indicazione, da parte dell'Ema-Agenzia europea dei medicinali, per l'impiego di selumetinib nell'età adulta. Si tratta di "un farmaco inibitore di Mek - spiega - che è fondamentale nella via" metabolica "che è disregolata" in chi ha una diagnosi di neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1). Questa condizione è "alla base della patogenesi delle complicanze tumorali della Nf1, in particolare del neurofibroma plessiforme".

  Lo studio Komet, "sulla base del quale si è fondata l'approvazione dell'Ema - illustra Santoro - ha dimostrato che selumetinib in età adulta è efficace rispetto al placebo nel raggiungere la risposta obiettiva confermata (Orr), quindi dando delle risposte parziali in termini di riduzione del volume della massa, con ricadute chiaramente su quelli che sono i sintomi secondari della lesione, primo fra tutti il dolore, ma anche la riduzione di tutti i sintomi che ne sono secondari". Lo studio "ci ha offerto dei dati che sono ancora preliminari: aspetteremo quelli finali, perché si tratta di uno studio ancora attivo - precisa l'esperta - Quello che possiamo dire è che, sulla base dei dati disponibili per l'età pediatrica, ci aspettiamo un tasso di risposta sicuramente più elevato, con una sicurezza e un'efficacia a lungo termine che saranno probabilmente compatibili con quelli già osservati sui bambini".

  "Fino a poco tempo fa - sottolinea Santoro - potevamo usare questo farmaco, l'unico al momento disponibile sul territorio nazionale, solamente in persone con meno di 18 anni, ma l'Nf1 è una patologia che dà complicanze quoad vitam", quindi che influiscono sulla sopravvivenza del paziente, "e il plessiforme, seppur congenito, dà problemi per tutta la vita e un tasso di crescita più o meno costante per ciascun paziente. Non potevamo lasciare fuori gli adulti e non offrire loro questa scienza terapeutica che - conclude - ha sicuramente modificato drammaticamente la storia naturale della patologia".

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